Multiplele fețe ale bolii Parkinson
Multiplele fețe ale bolii Parkinson
La 11 aprilie 1755 se năștea în Shoreditch, Londra, Regatul Unit al Marii Britanii, viitorul chirurg, apotecar, paleontolog, geolog și activist politic James William Keys Parkinson. Pe lângă pamfletele politice semnate cu propriul nume ori sub pseudonimul „Old Hubert”, s-a dedicat și scrierilor medicale despre gută, apendicita perforată și „paralysis agitans”. Acest din urmă eseu, publicat în 1817, cuprinzând semnele și simptomele a șase pacienți, trei dintre ei tratați de el și trei observați pe stradă, a reprezentat prima descriere a ceea ce în anul 1872, Jean-Martin Charcot, întemeietorul școlii de neurologie, avea să considere o afecțiune care merita să-i poarte numele, denumind-o boala Parkinson.
Dar nu numai o boală îi poartă numele, ci și anumite animale marine sau plante fosilizate descrise de el în cărțile dedicate studiului fosilelor: amonitul Parkinsonia parkinsoni, crinoidul Apiocrinus parkinsoni, șarpele Rostellaria parkinsoni, copacul Nipa parkinsoni și altele.
Pentru a-i aduce un omagiu, data nașterii sale, 11 aprilie, a fost declarată ziua mondială a bolii Parkinson, o zi în care anual se fac eforturi de conștientizare și informare a populației cu scopul de a crește înțelegerea semenilor și a reduce stigma față de această maladie, care este mult mai mult decât un tremor, așa cum și-ar imagina, poate, foarte mulți necunoscători.
Simptomele non-motorii, fața ascunsă a maladiei
Boala Parkinson este o afecțiune care poate surveni la orice vârstă și care, pe lângă simptomele motorii, vizibile – bradikinezie (lentoare în mișcări), rigiditate (tonus muscular crescut), tremor de repaus, instabilitate posturală, căderi, mers cu pași mici, aplecat înainte și fără balansul brațelor, freezing (fenomenul în care pacientul pare că rămâne lipit de podea) –, mimică redusă, clipit rar sau voce stinsă și vorbire neclară, asociază numeroase simptome non-motorii, majoritatea invizibile, dar extrem de supărătoare. Acestea afectează sever calitatea vieții pacienților, dar și pe a celor care îi îngrijesc. Medicația disponibilă în prezent (opt clase diferite de medicamente și trei terapii asistate de dispozitiv) este simptomatică, adresându-se în mod special simptomelor motorii, mai puțin celor non-motorii, pe unele dintre acestea agravându-le sau inducându-le ca și efecte secundare.
Fiecare pacient este un caz special, putând asocia în evoluția bolii un număr variabil de simptome, cu frecvență și intensitate diferite. În general, aceste simptome non-motorii trec neobservate sau rămân subdiagnosticate, afectând sever calitatea vieții, uneori având o pondere negativă mai mare comparativ cu simptomele motorii. Simptomele non-motorii sunt: anosmia (lipsa mirosului), hipersalivația (sau dificultățile de înghițire a salivei), hipersudorația, secreția seboreică accentuată, hipotensiunea ortostatică, durerea, fatigabilitatea (oboseala), constipația, nicturia (micțiuni frecvente în timpul nopții), tulburări de dinamică sexuală, tulburări ale somnului REM cu vise aievea, insomnia.
Tulburările psihice, deloc neglijabile
Pacienții pot prezenta și tulburări psihice foarte variate: anxietate, depresie, psihoză, apatie, abulie, tulburări de concentrare și de memorie, dificultăți în a elabora un plan și a-l duce la bun sfârșit, demență, tulburare de control al impulsurilor (comportamente compulsive – hipersexualitate, jocuri de noroc, cumpărături în cantități exagerate și inutile, adicție de calculator, distracții în exces, chiar dacă nu își permit financiar, aranjarea obsesivă a lucrurilor, colecționarea diverselor obiecte), halucinații (vizuale sau auditive).
Dacă sunt întrebați ori dacă li se oferă spre completare anumite chestionare, pacienții pot relata: stări de stres, nervozitate, panică, frică, negativism, disperare, îngrijorare, tulburări ale dispoziției, stări de tensiune, agitație, dependență, supărare, suprasolicitare, presiune, epuizare, frustrare și declară că sunt afectați de comentariile negative ale celor care nu le cunosc boala. Paradoxal, după ce își pun întrebarea „De ce eu?”, acești pacienți se resemnează și unii dintre ei devin mai creativi, retrăgându-se spre artă (muzică, pictură, poezie, proză), începând să limiteze contactele interumane.
De multe ori, simptomele non-motorii netratate pot agrava simptomele motorii (tremorul, rigiditatea, bradikinezia), simptome care sunt mai ușor recunoscute și care conduc de obicei la diagnosticul clinic.
În contextul pandemiei de COVID-19
Pandemia de COVID-19 a complicat și mai mult viața pacienților cu boală Parkinson. Distanțarea socială, măsurile de carantină și frica de boală le-au limitat ieșirile din casă și socializarea, reducând considerabil activitățile fizice, agravând simptomele motorii (rigiditatea, bradikinezia), și non-motorii (constipație, inapetență sau bulimie, creștere ponderală, insomnie, durere, simptome psihiatrice). Boala în sine nu îi face mai vulnerabili în fața virusului SARS-CoV-2, dar factorii de risc precum vârsta, sexul masculin, comorbiditățile cardiovasculare, diabetul zaharat, restricția capacității respiratorii, diminuarea reflexului de tuse, imobilitatea și tulburările de deglutiție (acestea având risc de pneumonie prin aspirație) pot agrava evoluția COVID-19. Medicația antiparkinsoniană trebuie continuată și este posibil să fie necesare doze mai mari de L-Dopa. Oprirea bruscă a medicației specifice trebuie evitată, existând risc de complicații (agravarea simptomatologiei, sindrom neuroleptic malign). Pacienții cu boala Parkinson ar trebui prioritizați la vaccinarea împotriva COVID-19. Au de asemenea indicație de vaccinare gripală și antipneumococică. Chiar și după vaccinare, va trebui ca măsurile de prevenție să fie respectate, iar numărul vizitelor la medic reduse la minimum, pacientul primind medicație pentru trei luni. Pentru pacienții cunoscuți se pot folosi mijloacele tehnice ale telemedicinei în vederea aprecierii evoluției bolii și a răspunsului la tratament.
Sănătatea mentală contează!
Cauzele ce au agravat simptomele psihiatrice în timpul pandemiei COVID-19 sunt: izolarea, lipsa comunicării, știrile false, teama de a merge la medic, prezența mai redusă a persoanelor care le asigură îngrijirea. Pentru cei care nu au posibilitatea desfășurării activităților fizice în aer liber (grădinărit, plimbări), multe activități au trecut în online, înlocuind parțial și inedit întâlnirile cu cei dragi, hobby-urile, petrecerea timpului liber (prin plimbări, cursuri și spectacole virtuale) și oferind suport prin programe de mindfulness, psihoterapie, exerciții fizice și cursuri de dans.
Laleaua „Dr. James Parkinson” – simbolul bolii
Simbolul bolii Parkinson a devenit în anul 2005 laleaua, în cadrul conferinței susținute la Luxembourg cu ocazia Zilei Mondiale a Bolii Parkinson. Această lalea, ale cărei petale roșii cardinal au margini albe ușor franjurate, a fost creată în 1980 de horticultorul olandez J.W.S Van der Wereld, el însuși suferind de boala Parkinson. Societatea Regală de Horticultură din Londra și Asociația Generală a Crescătorilor de Bulbi din Olanda l-au premiat în 1981, noua sa creație fiind denumită, în onoarea celui care a descris pentru prima dată boala sa, laleaua „Dr. James Parkinson”.
Rolul animalelor de companie
Pentru a putea funcționa optim, tratamentul specific antiparkinsonian se va adapta în permanență evoluției bolii și se va combina cu tratamente specifice simptomelor non-motorii asociate. Ședințele de psihoterapie, chiar și online, le pot oferi suport, atât pacienților, cât și îngrijitorilor. Studii recente susțin rolul benefic al animalelor de companie (pești, păsări, pisici, câini, hamsteri, iepuri, țestoase etc.) pentru menținerea sănătății mentale, a afectivității și a mobilității, prin bucuria și dragostea necondiționată pe care acestea le-o oferă celor care le primesc în viața lor.
Dr. Gabriela Mihăilescu
Articol apărut în Viața Medicală Nr. 14 / 9.04.2021
https://www.medichub.ro/reviste-de-specialitate/ziarul-viata-medicala
